Tıbbi esrar, Hibbing ailesi için canlı değişim

Küçük bir kızın hayatını iyileştiren tıbbi esrar hakkında mucizevi bir hikaye

Medya trajedi ve kargaşaya odaklanma eğilimindedir.  Son zamanlarda esrarı ölüm ve kazaların günah keçisi haline getiren birçok haber güncellemesi gördüm.  Bazı haber ağlarının esrar hakkında yayınladığı tüm olumsuzlukların ötesinde, esrarın ciddi hastalıkları olan bazı insanları kurtaran bir lütuf olduğuna dair bazı mucizevi hikayelerin ortaya çıkmasını engelleyemezler.

Hibbing, Minnesota'da yaşayan Weaver ailesi

Hibbing, Minnesota'da yaşayan Weaver ailesinin hikayesini ve tıbbi esrarın kızlarının hayatını nasıl değiştirdiğini paylaşmak istiyorum.  Hazır olun….bu seferki çok gözyaşı dökücü.

Amelia, Josh ve Angie Weaver'ın 8 yaşındaki kızıdır.  Amelia'da Epilepsinin ölümcül bir türü olan Dravet var.  Amelia 2,5 yaşına kadar normal bir şekilde gelişiyordu, ABC'lerini söyleyebiliyor ve sayabiliyordu. O andan itibaren her gün nöbetler geçirdi ve ailesinin hayatı daha da kötüye gitti.

Akşam yemeğinde bırakın kaşık ya da çatal tutmayı, sözlü iletişim bile kuramıyordu. Geçen yıl Amelia, kas kontrolünü kaybedip yere düştüğü yaklaşık 20-30 nöbet geçiriyordu. Şimdi Amelia günde 30 ila 50 kez bu düşme nöbetlerinden ve 10'a kadar büyük mal nöbetinden muzdarip, ki bunlar daha da kötü. Bilinç kaybına ve şiddetli kas kasılmalarına neden olur.

Dravet o kadar cesaret kırıcı bir hastalık ki çoğu epileptik ilaç işe yaramıyor ve Weaver'lar bazen işe yarayan ilaçların da etkili olmadığını söylüyor.

Minnesota'nın tıbbi esrar yasası

1 Temmuz'da Minnesota'nın tıbbi esrar yasası yürürlüğe girdiğinde onlara yeni bir umut aşılandı. Her ne kadar iyi araştırılmamış olsa da, bir tür tıbbi esrarın Dravet'ten muzdarip çocukların hayatlarını iyileştirdiğini gösteren anekdotsal kanıtlar var.

Her ne kadar belirli koşullar için tıbbi esrar 1 Temmuz'da yasal hale gelse de, Dokumacılar ilk 20 günlük ilaç tedarikini ancak geçen Perşembe günü LeafLine Labs dağıtım merkezinden alabildiler. Gecikmenin nedeni, orijinal partilerinin standartlarını karşılamamasıydı.

Angie Weaver Pazartesi günü 9 yaşındaki kızı Amelia hakkında "Ona ilk dozunu Cuma sabahı verdik" dedi. "Nöbetsiz bir gün geçirdi"

Amelia günde üç doz alıyor. Hindistan cevizi yağı ile karıştırılıp bir damlalık aracılığıyla dağıtılıyor ve tadı kabul edilebilir görünüyor. Angie, "Amelia yüzünü ekşitmedi" dedi.

Angie, nöbet geçirmeme avantajının yanı sıra, "Ona şimdi bakabilirsin, nöbet geçirmeye başladığından beri ilk kez odaklanıyor" dedi. "Gözlerinizin içine bakıyor.... Vücudu sakinleşti. Gülümsemeye başlıyor. Harika."

Amelia'nın annesi, cuma veya cumartesi günü herhangi bir nöbet geçirmediğini ancak pazartesi öğleden sonra ilaca başladıktan sonra toplam 2 nöbet geçirdiğini söyledi.

Weaver ailesi için ihtiyaç duyulan bir diğer fayda da uykuydu. Angie, Amelia'nın ilaç tedavisi sonrasında tek seferde 5 saate kadar uyuduğunu, oysa daha önce tek seferde 2 saatten fazla uyumadığını söylüyor.

LeafLine Laboratuvarları'nın baş tıbbi sorumlusu Dr. Andrew Bachman şunları söyledi: "Pediatrik nöbet ilaçlarıyla çok olumlu sonuçlar elde eden birkaç aileden haber aldık."

Böyle bir ailenin sonunda kız bebeklerine yardımcı olacak doğal bir ilaca kavuşmasına ne kadar sevinsem de; Daha önce yardım edilebilecek olan ancak tıbbi esrarın bulunamaması nedeniyle acı çekmek zorunda kalan tüm çocuklara hayal etmek acı verici.

Bununla birlikte, tıbbi esrarın ve bilimin geleceğinde onunla ilgili mucizevi özellikleri kanıtlamak için büyük ilerlemeler kaydettiğimizi hissediyorum.

Ben şahsen onlara iyi şanslar diliyorum ve mevzuat için yürekten bir telaş diliyorum!